美贊臣攜手唯愛工坊發(fā)起“不能吃的食物”專場，用創(chuàng)意讓PKU不再罕知
奶油蛋糕、堅果巧克力、牛肉火鍋……這些我們觸手可及的尋常美味，對于他們來說卻是損害大腦的“毒藥”。他們是一群“不食人間煙火”的孩子，他們是苯丙酮尿癥（以下簡稱“PKU”）患兒。12月27日，美贊臣營養(yǎng)品（中國）有限公司攜手唯品會唯愛工坊發(fā)起“不能吃的食物”公益專場， 通過一套獨家設(shè)計的創(chuàng)意產(chǎn)品套裝，讓我們真切體會到PKU患兒“想吃而不能吃”的百般滋味。
本次專場以獨特創(chuàng)意和形象化的方式，讓PKU真正走進(jìn)公眾視野，推動社會大眾對PKU及其他罕見病群體的日益關(guān)注和幫助。專場銷售所得將通過廣東省唯品會慈善基金會全數(shù)捐贈給“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補助項目”，用作支持該項目的貧困PKU患兒獲得持續(xù)治療和特食。
苯丙酮尿癥，“想吃而不能吃”的終生折磨
當(dāng)你對食物挑三揀四時，你可曾想到，有這樣一群特殊的孩子，他們一日三餐的“食譜”從出生那一刻就已經(jīng)被選定。
苯丙酮尿癥，是7000多種罕見病中的一種，在中國的發(fā)病率大約是1/11000左右。由于患者體內(nèi)不能把蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為酪氨酸，苯內(nèi)氨酸及其酮酸在體內(nèi)蓄集會損傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，嚴(yán)重影響智力發(fā)展。像雞蛋、牛奶、甚至是母乳這些我們成長過程中必不可少又再普通不過的營養(yǎng)食物，對他們來說都是可望而不可即的奢望。
但苯丙酮尿癥又是極少數(shù)可治療的先天性代謝病，通過終生進(jìn)食人工合成的特殊食物，并進(jìn)行嚴(yán)格的飲食干預(yù)，PKU患兒其實可以像普通孩子一樣健康成長。然而特殊的飲食習(xí)慣，讓他們在成長中缺少與同齡小伙伴分享的快樂，甚至面對異樣的目光，而昂貴的特食和長期的治療，又往往使PKU患兒家庭陷入經(jīng)濟(jì)與精神的雙重困境。
切身感受，用愛給予他們溫暖滋味
為了幫助這群“不食人間煙火”的孩子及其家庭，美贊臣攜手唯品會唯愛工坊發(fā)起了“不能吃的食物”公益專場，推出特別設(shè)計的能看不能吃、能聞不能吃的產(chǎn)品禮盒。在這個禮盒中包含了一個換頁茶杯，通過藝術(shù)化插畫方式呈現(xiàn)食物之美的多幅海報，以及散發(fā)出誘人食物味道卻不能入口的逼真掛飾。
面對這些躍然紙上的“食材”，我們每個人都如同一名“PKU”患者，切身感受到“不能吃”的百般滋味。
不僅如此，本期專場的全部銷售所得，都將用作支持“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補助項目”的受助患兒獲得持續(xù)的治療和特食。我們的每一次購買，都可以讓他們品嘗到酸甜咸鮮以外的溫暖滋味。
（把“不能吃的食物”裝進(jìn)杯子里，能看不能吃）
（把食物香味收入掛飾中，能聞不能吃）
（“不能吃的食物套裝”包含換頁茶杯、4款食物香味掛飾、4款瓶身海報、3款填色卡等）
集結(jié)大眾力量，讓罕見病不再罕知
值得慶幸的是，PKU患兒并不是孤獨的群體，政府以及社會力量都在以不同的方式幫助他們。如美贊臣，從2009年起，便攜手全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室發(fā)起了國內(nèi)首個“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補助項目”, 至今已為超過750名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。近年來，美贊臣更從公益的參與者、踐行者向公益倡導(dǎo)者轉(zhuǎn)型，集結(jié)了社會上更多優(yōu)勢資源力量，創(chuàng)建更廣闊的平臺及渠道，讓社會大眾有機會參與到對PKU患兒的救助中。
“不能吃的食物”專場就充分發(fā)揮了唯品會及美贊臣在公益項目中的專長，通過互聯(lián)網(wǎng)+公益的方式，讓PKU以更形象的方式進(jìn)入公眾的視野，吸納社會各界愛心人士一同參與并傳播，進(jìn)一步推動社會化、大眾化參與公益慈善的進(jìn)程。
本期專場，希望通過對PKU疾病“能看、能聞、卻不能吃”的創(chuàng)意化、形象化詮釋，讓大家切身體會和了解PKU患兒的痛點，加深對PKU疾病的認(rèn)知度和記憶印記。同時，時尚化和生動化的產(chǎn)品概念和活動方式又能喚起社會大眾，尤其是新一代年輕群體對公益慈善的參與興趣和傳播動力，讓PKU乃至更多的罕見病群體得到更多的關(guān)注和幫助。
【苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補助項目】
2009年，全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室與美贊臣營養(yǎng)品（中國）有限公司合作發(fā)起了國內(nèi)首個大型“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補助項目”，旨在幫助大中城市低收入人群、弱勢群體以及中西部貧困地區(qū)PKU新生兒。
該項目不僅是國內(nèi)首個大型PKU患兒特殊奶粉補助的項目，也是首個探索PKU治療和管理模式的項目。它的開展促進(jìn)了國內(nèi)PKU治療技術(shù)和管理水平的提高，更推動了政府及社會對PKU及其他罕見病群體的日益關(guān)注，對國家出臺PKU患兒治療補助政策發(fā)揮了積極的作用。
2016年5月，美贊臣再度攜手全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室，共同啟動第二期“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補助項目”，為來自PKU高發(fā)病率的青海、內(nèi)蒙古等11個項目地的200名PKU新生患兒免費提供為期3年的美贊臣?無苯丙氨酸配方粉。在項目開展中，為了讓社會更多愛心人士能夠在第一時間參與并實現(xiàn)幫助這群特殊孩子的愿望，我們創(chuàng)造了更廣闊的平臺, 譬如通過眾籌、聯(lián)合藝術(shù)家出版公益畫冊等形式，讓更多的社會公眾關(guān)注到了PKU，關(guān)愛PKU患兒和家庭，幫助他們健康成長。
兩期項目開展至今，已為超過750名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。
【唯愛工坊】
“唯愛工坊”是唯品會獨家打造的特色電商扶貧平臺，通過為公益商品提供免費、成熟的電商平臺支持，以企業(yè)的核心競爭力支持公益商品的市場化，讓弱勢群體獲得一份更有尊嚴(yán)且可持續(xù)的收入?！拔◥酃し弧边@樣的模式革新和品質(zhì)體驗，持續(xù)引領(lǐng)著電商公益的創(chuàng)新發(fā)展。
5月27日，“東方盤繡-扎染手工藝制品專場”上線，售賣東方阿媽純手工制造的盤繡產(chǎn)品及扎染產(chǎn)品。上線12個小時，華東、華南兩個倉全部售罄，并受到消費者海量好評。
8月30日，“來自星星的小梵高-自閉癥兒童畫作專場”上線，售賣百名自閉癥兒童的三百多幅畫作原畫，專場上線一天，全部畫作售罄。本次專場售賣的所得用于自閉癥孩子們的藝術(shù)療愈和教育資助，讓他們通過藝術(shù)感受到生活的喜悅。
9月5日，恰逢國際慈善日，唯愛工坊推出“土族阿媽的盤繡潮牌”專場，全網(wǎng)首發(fā)由時尚大師張肇達(dá)設(shè)計、土族阿媽們純手工盤繡的時尚單品。
11月7日，唯愛工坊上線“守望鄉(xiāng)土真味”黑土麥田專場，帶來湖南農(nóng)戶自產(chǎn)的原生態(tài)苞谷酸辣椒醬及山茶油等兩款天然優(yōu)質(zhì)商品，售賣所得將全部用于幫助生產(chǎn)、創(chuàng)造這些鄉(xiāng)土真味的留守貧困村民。
12月15日，“來自星星的小梵高——自閉癥兒童畫作·暖冬專場”上線，除了售賣百幅自閉癥兒童畫作，更特別推出了3款衍生藝術(shù)抱枕，通過版權(quán)開發(fā)的方式為孩子們的畫作延展提供了更多可能性，銷售所得可以持續(xù)幫助自閉癥群體自我造血。
未來，“唯愛工坊”還將陸續(xù)上線非物質(zhì)文化遺產(chǎn)手工藝品、特殊兒童藝術(shù)品等多個專場，挖掘更多具有品質(zhì)價值的產(chǎn)品，為3億會員打造 “品質(zhì)生活，從愛開始”的唯美生活體驗，凝聚慈善力量助力精準(zhǔn)扶貧。
