美贊臣攜手唯愛工坊發(fā)起“不能吃的食物”專場(chǎng)，用創(chuàng)意讓PKU不再罕知
奶油蛋糕、堅(jiān)果巧克力、牛肉火鍋……這些我們觸手可及的尋常美味，對(duì)于他們來(lái)說(shuō)卻是損害大腦的“毒藥”。他們是一群“不食人間煙火”的孩子，他們是苯丙酮尿癥（以下簡(jiǎn)稱“PKU”）患兒。12月27日，美贊臣營(yíng)養(yǎng)品（中國(guó)）有限公司攜手唯品會(huì)唯愛工坊發(fā)起“不能吃的食物”公益專場(chǎng)， 通過(guò)一套獨(dú)家設(shè)計(jì)的創(chuàng)意產(chǎn)品套裝，讓我們真切體會(huì)到PKU患兒“想吃而不能吃”的百般滋味。
本次專場(chǎng)以獨(dú)特創(chuàng)意和形象化的方式，讓PKU真正走進(jìn)公眾視野，推動(dòng)社會(huì)大眾對(duì)PKU及其他罕見病群體的日益關(guān)注和幫助。專場(chǎng)銷售所得將通過(guò)廣東省唯品會(huì)慈善基金會(huì)全數(shù)捐贈(zèng)給“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”，用作支持該項(xiàng)目的貧困PKU患兒獲得持續(xù)治療和特食。
苯丙酮尿癥，“想吃而不能吃”的終生折磨
當(dāng)你對(duì)食物挑三揀四時(shí)，你可曾想到，有這樣一群特殊的孩子，他們一日三餐的“食譜”從出生那一刻就已經(jīng)被選定。
苯丙酮尿癥，是7000多種罕見病中的一種，在中國(guó)的發(fā)病率大約是1/11000左右。由于患者體內(nèi)不能把蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為酪氨酸，苯內(nèi)氨酸及其酮酸在體內(nèi)蓄集會(huì)損傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，嚴(yán)重影響智力發(fā)展。像雞蛋、牛奶、甚至是母乳這些我們成長(zhǎng)過(guò)程中必不可少又再普通不過(guò)的營(yíng)養(yǎng)食物，對(duì)他們來(lái)說(shuō)都是可望而不可即的奢望。
但苯丙酮尿癥又是極少數(shù)可治療的先天性代謝病，通過(guò)終生進(jìn)食人工合成的特殊食物，并進(jìn)行嚴(yán)格的飲食干預(yù)，PKU患兒其實(shí)可以像普通孩子一樣健康成長(zhǎng)。然而特殊的飲食習(xí)慣，讓他們?cè)诔砷L(zhǎng)中缺少與同齡小伙伴分享的快樂，甚至面對(duì)異樣的目光，而昂貴的特食和長(zhǎng)期的治療，又往往使PKU患兒家庭陷入經(jīng)濟(jì)與精神的雙重困境。
切身感受，用愛給予他們溫暖滋味
為了幫助這群“不食人間煙火”的孩子及其家庭，美贊臣攜手唯品會(huì)唯愛工坊發(fā)起了“不能吃的食物”公益專場(chǎng)，推出特別設(shè)計(jì)的能看不能吃、能聞不能吃的產(chǎn)品禮盒。在這個(gè)禮盒中包含了一個(gè)換頁(yè)茶杯，通過(guò)藝術(shù)化插畫方式呈現(xiàn)食物之美的多幅海報(bào)，以及散發(fā)出誘人食物味道卻不能入口的逼真掛飾。
面對(duì)這些躍然紙上的“食材”，我們每個(gè)人都如同一名“PKU”患者，切身感受到“不能吃”的百般滋味。
不僅如此，本期專場(chǎng)的全部銷售所得，都將用作支持“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”的受助患兒獲得持續(xù)的治療和特食。我們的每一次購(gòu)買，都可以讓他們品嘗到酸甜咸鮮以外的溫暖滋味。
（把“不能吃的食物”裝進(jìn)杯子里，能看不能吃）
（把食物香味收入掛飾中，能聞不能吃）
（“不能吃的食物套裝”包含換頁(yè)茶杯、4款食物香味掛飾、4款瓶身海報(bào)、3款填色卡等）
集結(jié)大眾力量，讓罕見病不再罕知
值得慶幸的是，PKU患兒并不是孤獨(dú)的群體，政府以及社會(huì)力量都在以不同的方式幫助他們。如美贊臣，從2009年起，便攜手全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室發(fā)起了國(guó)內(nèi)首個(gè)“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”, 至今已為超過(guò)750名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。近年來(lái)，美贊臣更從公益的參與者、踐行者向公益倡導(dǎo)者轉(zhuǎn)型，集結(jié)了社會(huì)上更多優(yōu)勢(shì)資源力量，創(chuàng)建更廣闊的平臺(tái)及渠道，讓社會(huì)大眾有機(jī)會(huì)參與到對(duì)PKU患兒的救助中。
“不能吃的食物”專場(chǎng)就充分發(fā)揮了唯品會(huì)及美贊臣在公益項(xiàng)目中的專長(zhǎng)，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)+公益的方式，讓PKU以更形象的方式進(jìn)入公眾的視野，吸納社會(huì)各界愛心人士一同參與并傳播，進(jìn)一步推動(dòng)社會(huì)化、大眾化參與公益慈善的進(jìn)程。
本期專場(chǎng)，希望通過(guò)對(duì)PKU疾病“能看、能聞、卻不能吃”的創(chuàng)意化、形象化詮釋，讓大家切身體會(huì)和了解PKU患兒的痛點(diǎn)，加深對(duì)PKU疾病的認(rèn)知度和記憶印記。同時(shí)，時(shí)尚化和生動(dòng)化的產(chǎn)品概念和活動(dòng)方式又能喚起社會(huì)大眾，尤其是新一代年輕群體對(duì)公益慈善的參與興趣和傳播動(dòng)力，讓PKU乃至更多的罕見病群體得到更多的關(guān)注和幫助。
【苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目】
2009年，全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室與美贊臣營(yíng)養(yǎng)品（中國(guó)）有限公司合作發(fā)起了國(guó)內(nèi)首個(gè)大型“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”，旨在幫助大中城市低收入人群、弱勢(shì)群體以及中西部貧困地區(qū)PKU新生兒。
該項(xiàng)目不僅是國(guó)內(nèi)首個(gè)大型PKU患兒特殊奶粉補(bǔ)助的項(xiàng)目，也是首個(gè)探索PKU治療和管理模式的項(xiàng)目。它的開展促進(jìn)了國(guó)內(nèi)PKU治療技術(shù)和管理水平的提高，更推動(dòng)了政府及社會(huì)對(duì)PKU及其他罕見病群體的日益關(guān)注，對(duì)國(guó)家出臺(tái)PKU患兒治療補(bǔ)助政策發(fā)揮了積極的作用。
2016年5月，美贊臣再度攜手全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室，共同啟動(dòng)第二期“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”，為來(lái)自PKU高發(fā)病率的青海、內(nèi)蒙古等11個(gè)項(xiàng)目地的200名PKU新生患兒免費(fèi)提供為期3年的美贊臣?無(wú)苯丙氨酸配方粉。在項(xiàng)目開展中，為了讓社會(huì)更多愛心人士能夠在第一時(shí)間參與并實(shí)現(xiàn)幫助這群特殊孩子的愿望，我們創(chuàng)造了更廣闊的平臺(tái), 譬如通過(guò)眾籌、聯(lián)合藝術(shù)家出版公益畫冊(cè)等形式，讓更多的社會(huì)公眾關(guān)注到了PKU，關(guān)愛PKU患兒和家庭，幫助他們健康成長(zhǎng)。
兩期項(xiàng)目開展至今，已為超過(guò)750名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。
【唯愛工坊】
“唯愛工坊”是唯品會(huì)獨(dú)家打造的特色電商扶貧平臺(tái)，通過(guò)為公益商品提供免費(fèi)、成熟的電商平臺(tái)支持，以企業(yè)的核心競(jìng)爭(zhēng)力支持公益商品的市場(chǎng)化，讓弱勢(shì)群體獲得一份更有尊嚴(yán)且可持續(xù)的收入?！拔◥酃し弧边@樣的模式革新和品質(zhì)體驗(yàn)，持續(xù)引領(lǐng)著電商公益的創(chuàng)新發(fā)展。
5月27日，“東方盤繡-扎染手工藝制品專場(chǎng)”上線，售賣東方阿媽純手工制造的盤繡產(chǎn)品及扎染產(chǎn)品。上線12個(gè)小時(shí)，華東、華南兩個(gè)倉(cāng)全部售罄，并受到消費(fèi)者海量好評(píng)。
8月30日，“來(lái)自星星的小梵高-自閉癥兒童畫作專場(chǎng)”上線，售賣百名自閉癥兒童的三百多幅畫作原畫，專場(chǎng)上線一天，全部畫作售罄。本次專場(chǎng)售賣的所得用于自閉癥孩子們的藝術(shù)療愈和教育資助，讓他們通過(guò)藝術(shù)感受到生活的喜悅。
9月5日，恰逢國(guó)際慈善日，唯愛工坊推出“土族阿媽的盤繡潮牌”專場(chǎng)，全網(wǎng)首發(fā)由時(shí)尚大師張肇達(dá)設(shè)計(jì)、土族阿媽們純手工盤繡的時(shí)尚單品。
11月7日，唯愛工坊上線“守望鄉(xiāng)土真味”黑土麥田專場(chǎng)，帶來(lái)湖南農(nóng)戶自產(chǎn)的原生態(tài)苞谷酸辣椒醬及山茶油等兩款天然優(yōu)質(zhì)商品，售賣所得將全部用于幫助生產(chǎn)、創(chuàng)造這些鄉(xiāng)土真味的留守貧困村民。
12月15日，“來(lái)自星星的小梵高——自閉癥兒童畫作·暖冬專場(chǎng)”上線，除了售賣百幅自閉癥兒童畫作，更特別推出了3款衍生藝術(shù)抱枕，通過(guò)版權(quán)開發(fā)的方式為孩子們的畫作延展提供了更多可能性，銷售所得可以持續(xù)幫助自閉癥群體自我造血。
未來(lái)，“唯愛工坊”還將陸續(xù)上線非物質(zhì)文化遺產(chǎn)手工藝品、特殊兒童藝術(shù)品等多個(gè)專場(chǎng)，挖掘更多具有品質(zhì)價(jià)值的產(chǎn)品，為3億會(huì)員打造 “品質(zhì)生活，從愛開始”的唯美生活體驗(yàn)，凝聚慈善力量助力精準(zhǔn)扶貧。
